Comunità online come Crohnology dove i pazienti possono scambiarsi informazioni sulle patologie e le terapie stanno diventando sempre più diffuse
Online sono numerosissime le comunità di pazienti che stanno nascendo. All’interno di questi spazi i malati si scambiano informazioni sulle proprie patologie o sulle cure e le analisi da effettuare. Crohnology, una sorta di social network per persone malate del morbo di Crohn, conta 4mila utenti di 66 Paesi diversi mentre Patientslikeme arriva addirittura a 200mila. Il fenomeno ha incuriosito anche il MIT di Boston, che ha sottolineato l’importanza di queste comunità anche per ricercatori medici.
Informazioni utili a pazienti e ricercatori
All’interno di queste comunità gli utenti rivelano informazioni utilissime per gli scienziati come sintomi, effetti collaterali o la corretta dieta da seguire. Le aziende possono anche pubblicizzare le nuove terapie controllare che queste effettivamente funzionino. “Siti come Chronology possono contribuire ad abbassare le spese per i trattamenti non necessari, o per quelli poco efficaci. – ha dichiarato Malai Ghandi, manager di una società che ha investito nel social – “Dobbiamo capire cosa funziona e cosa no, e come le cose pensate dall’industria lavorino nel mondo reale, e per questo i dati forniti quotidianamente o settimanalmente dai pazienti permette una precisione mai raggiunta prima”.
Inoltre, questi dati permettono ai pazienti di spendere meno per le proprie cure mediche come ha spiegato l’oncologo Bob Kocher: “Quando i pazienti imparano gli uni dagli altri tendono a fare meno test diagnostici e chiedono anche migliori trattamenti, che nella maggior parte dei casi risultano più economici”.
